Ekki fæðast strax! Í Guðanna bænum, bíddu aðeins lengur... Tilhugsunin um að þú komir inn í þennan heim núna er mér óbærileg. Þetta er heimur sem mun, bara kannski, bjóða þig velkomið. Bara ef þú verður nægilega heppilegt barn, í alla staði.

Ég hugsa til þess með hryllingi að bjóða þig velkomið í heim sem mun byrja að mæla þig út, setja þig í flokka og setja þér takmörk, strax í móðurkviði. Mér finnst óhuggulegt að hugsa til þess að ég muni kannski þurfa að berjast fyrir því að þú fáir að tilheyra samfélaginu.

Mér finnst hræðilegt að setja þig í þá stöðu að vera þátttakandi í skólastarfi sem mismunar nemendum sínum. Ég veit ekki hvernig ég á að hugga þig þegar þú uppgötvar að tilveruréttur þinn í menntakerfinu er bundinn því að þú hafir ákveðna greind, getir hoppað ákveðið hátt og getir lesið ákveðið mörg orð á mínútu.

Fólkinu í þessu samfélagi, sem þú munt fæðast inn í, finnst menntun mjög mikilvæg og því er réttur til menntunar bundinn í lög. Á undanförnum árum hefur þó komið í ljós að það menntakerfi sem við höfum hannað til þess að mennta börnin okkar hentar mörgum illa. Í ljós hefur komið að mörgum börnum líður illa í skólanum og gengur illa að fóta sig innan þessa kerfis. Sá hópur sem hefur helst verið fjallað um í þessu samhengi eru börn sem greind hafa verið með þroskahömlun.

Það að sumum fötluðum börnum líði ekki vel í skólakerfinu er mjög alvarleg staðreynd. Það er mjög alvarlegt að sum þeirra upplifi sig utanveltu og verði fyrir einelti. En það sem er alvarlegast og ástæða þess að ég vil ekki fá þig strax í heiminn, mitt ástkæra ófædda barn, er þegar fólk telur orsök vandamála innan skólakerfisins liggja í skerðingu barnanna sjálfra. Menntakerfið virðist snögglega breytast í yfirnáttúrulega veru sem ekki verður haggað og ber enga ábyrgð.

Í hinu háþróaða íslenska samfélagi byggjum við menntakerfið okkar enn upp á því að öll börn á sama aldri skulu læra sama efnið, á sama hraða, á sama stað og með sömu aðferðinni. Við metum velgengni nemenda okkar út frá fyrirfram gefnum stöðlum um hvað barn skal kunna við tiltekin aldur.

Ég get ekki hugsað mér að taka á móti þér, mitt ástkæra ófædda barn, inn í heim sem gefur þau skilaboð að ef þú passar ekki í hið hefðbundna kerfi þá ert þú vandamálið og þig skuli lagfæra eða fjarlæga úr hinu almenna samfélagi. Ég vil ekki að þú þurfir að upplifa þá meiðandi umræðu sem nú á sér stað í samfélaginu sem byggir á því að börn sem greind eru með þroskahömlun séu óhæf til þess að lifa í samfélagi við annað fólk og skulu því vera höfð sér. Ég veit ekki hvernig ég get útskýrt fyrir þér að sumir í samfélaginu okkar berjast fyrir aðgreinandi úrræðum og vilja viðhalda aðgreiningu innan skólakerisins. Ég er svo hrædd um að þú upplifir þig þá sem vanhæft barn og ástæðu þessa vandamáls. Ég get ekki lagt það á þig, mitt ástkæra ófædda barn.

Ég vil bjóða þig velkomið í heim sem umber þig sem manneskju óháð því hversu mörg greindarvísitölustig þú færð á prófinu fræga. Heim sem tekur þér fagnandi og skapar þér aðstæður til þess að kynnast öllu litrófi samfélagsins. Heim sem gerir ráð fyrir þér, alveg sama hvernig þú verður.

Í umræðunni um skóla án aðgreiningar og þessa mjög svo umtöluðu sérskóla er endapunkturinn yfirleitt sá sami, „þetta á að vera val,“. Sem verður að segjast heldur undarleg rök í ljósi þess að engin annar hópur barna hefur val um að fara í tiltekna sérskóla.

Ég hef haft miklar áhyggjur af þróun umræðunnar um sérskólana einfaldlega vegna þess að mér finnst hún gefa þau skilaboð til fatlaðra barna að þau séu byrði á skólakerfinu, gölluð í eðli sínu og fremur óheppilegir nemendur. Mér finnst alvarlegt að upplifa það hversu margir túlka hugtakið skóli án aðgreiningar sem eitt úrræði þar sem allir fái það sama.

Hugmyndafræðin um skóla án aðgreiningar og einstaklingsmiðað nám byggja á því að allir nemendur fái nám við sitt hæfi. Þar er ekki bara átt við að fatlaðir nemendur fái einhvers konar sérúræði heldur er alltaf gengið út frá því að hver og einn einasti nemandi hafi ólíka hæfni og forsendur til náms og þar af leiðandi fái allir nám við sitt hæfi.

Ég hef áhyggjur af því hversu eðlilegt mörgum finnst að hverfisskólar hafi heimild til þess að veita óviðunandi úrræði fyrir fatlaða nemendur. Í umræðunni undanfarnar vikur hafa komið fram mörg dæmi þess að almenni skólinn standi sig ekki vel. En mér finnst stórfurðulegt að sjá hvernig sú umræða byggir alfarið á því að almenna skólann sé ekki hægt að laga og því verði sérskólar að vera til staðar. Úrræðin í almenna skólakerfinu fyrir fatlaða nemendur eru því miður alltof oft á þá leið að nemandinn fær litla sem enga kennslu, fær ekki aðstoð fagfólks eða viðeigandi námsgögn og honum eru ekki skapaðar aðstæður til þess að mynda vináttutengsl við jafnaldra sína. Þetta verður til þess að foreldrar fatlaðra barna eru í raun þvingaðir til þess að velja sérskólann. Í þessu ljósi velti ég því fyrir mér hvort um raunverulegt val sé að ræða.

Í þessu samhengi er nauðsynlegt að skoða um val hvers er að ræða. Það er að minnsta kosti ljóst að ekki er það val barnanna sjálfra og miðað við úrræðaleysi hins almenna skóla er það heldur ekki beint val foreldra. Með því að halda uppi sérskólum hljótum við því að vera að viðhalda vali stjórnvalda og skólayfirvalda. Vali um að taka ekki á móti tilteknum hópi nemenda inn í hinn almenna skóla. Mér finnst mjög alvarlegt að upplýst fólk á Íslandi finni sig knúið til þess að berjast fyrir sérskólum í stað þess að berjast fyrir því að hið almenna skólasamfélag hysji upp um sig buxurnar og taki á móti öllum nemendum með viðeigandi úrræðum eins og því ber að gera samkvæmt lögum.

Í dag hafa myndast tveir andstæðir hópar í samfélaginu, annars vegar þeir sem vilja standa vörð um sérskóla og hins vegar þeir sem ekki vilja sérskóla. Gangrýni þessara hópa er nákvæmlega sú sama, það er gagnrýni á skólakerfi nútímans. Það er því áhugavert að sjá að þessum hópum sé stillt upp andspænis hver örðum því baráttumálið er hið sama. Það sem greinir þessa hópa að er að þeir hafa gjörólíka sýn á hver lausn vandans er. Áherslur þeirra sem berjast fyrir sérskólum eru að taka börn með þroskahömlun úr umferð og litið er svo á að þau séu ekki hæf í samfélagi við ófötluð börn, en áherslur þeirra sem berjast fyrir óaðgreindu skólakerfi beinast að því að breyta aðstæðum í almennum skólum svo skólarnir séu hæfir til að taka á móti og fagna öllum börnum.

Fyrir mig sem fatlaða konu og vinkonu fólks með þroskahömlun er mjög sárt að fylgjast með stórum hópi fólks á Íslandi berjast fyrir því að sérskólar skulu vera val þegar baráttan ætti að snúast um að valið þurfi ekki að vera til staðar.

Einu sinni þótti okkur á Íslandi eðlilegt að konur væru eign þeirra karlmanna sem þér giftust. Okkur þótti sem þær væru fæddar til þess að annast fjölskyldu sína og eiginmenn. Okkur þótti eðlilegt að þær menntuðu sig ekki og hefðu enga rödd í kosningum. Konur voru álitnar annars flokks.

Einu sinni þótti okkur á Íslandi óeðlilegt og ógeðslegt að tvær manneskjur af sama kyni yrðu ástfangar af hvor annari. Okkur þótti það merki um sjúkleika og því óttuðumst við þetta undarlega fyrirbæri. Við kölluðum þessa einstaklinga kynvillinga og það þótti ekkert tiltökumál að reka mann úr vinnu gerðist hann sekur um kynvillu. Þessi hópur fólks var á einhvern hátt ekki álitinn jafn miklar manneskjur og annað fólk.

Í dag þykir okkur á Íslandi sorglegt þegar börn fæðast með skerðingar. Okkur finnst eðlilegt að fötluð börn hafi ekki aðgangi að sama lífi og önnur börn og þar af leiðandi höfum við fullt af sérúrræðum til þess að geyma aumingjans fötluðu börnin. Okkur þykir eðlilegt að fullorðið fatlað fólk þurfi að flytja í sérstakar íbúðir, jafnvel með ókunnugu fólki, til þess að fá þá þjónustu sem það á rétt á. Okkur þykir sjálfsagt að fullorðið fatlað fólk þurfi að bíða í 4 klukkutíma eftir því að komast á klósettið. Fatlað fólk á Íslandi í dag er álitið annars flokks.

Ég verð reglulega að minna mig á hversu mikið hefður náðst í baráttu kvenna og samkynhneigðra til þess að trúa því að eitthvað geti breyst. Í raun er barátta þessara þriggja hópa mjög lík. Þetta er allt saman barátta um virðingu fyrir mannlegri reisn!

Ég trúi því að einn daginn muni ég segja við börnin mín „Einu sinni voru til sér hús þar sem bara bjó fatlað fólk“ og að börnunum mínum muni finnast það eins fjarstæðukennt og mér finnst hugtakið kynvillingur.

Flest ófatlað fólk á Íslandi telur það sjálfsagt að komast á salernið þegar því hentar, í sturtu á hverjum degi, ráða hvenær það fer á fætur, að sofa og hvað og hvenær það fær sér að borða. Það telur sjálfsagt að geta mætt í vinnuna eða skólann á réttum tíma, fara í bíó seint á kvöldin, ryksugað heima hjá sér, boðið gestum í mat, þvegið bílinn sinn, farið út að skemmta sér með engum fyrirvara og skroppið út í búð vandræðalaust.

Margt íslenskt fatlað fólk fer á salernið þegar það hentar öðru fólki, kemst einungis í sturtu örfá skipti í viku og fer upp í rúm fyrir allar aldir á kvöldin því vinnutími heimahjúkrunar eða vaktafyrirkomulag sambýla og þjónustukjarna gerir ekki ráð fyrir öðru. Margt fatlað fólk getur aðeins unnið á ákveðnum tímum yfir daginn, þarf að biðja foreldra sína að ganga frá eftir sig og gesti að elda matinn sinn sjálfir þegar þeim er boðið í mat. Það þarf að fara fyrr úr tímum í skólanum því ferðaþjónustubíllinn bíður einungis í örfá sekúndubrot og skreppur ekkert út í búð yfirhöfuð. Margt fatlað fólk þarf að treysta á vini og fjölskyldu við allar daglegar athafnir og lifa lífi sínu eftir hentugleika þjónustukerfis sem finnst sjálfsagt að troða því inn í kassa sína. Hvorki persónuleiki né lífsstíll þess passar inn í þessa kassa og brjóta þeir þar með viðurkennd mannréttindaákvæði um frelsi til athafna, möguleika til sjálfstæðis og þátttöku í samfélaginu.

Þann 16. júní sl. var stofnuð NPA miðstöðin sem miðar að því að aðstoða fatlað fólk við að fá samþykktar beingreiðslur til að geta haft notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) og verða stjórnendur eigin aðstoðarfólks. Beingreiðslur eru greiðslur sem fara beint til fatlaðs folks frá ríki og sveitarfélagi svo að það geti valið þá þjónustu sem það vill sjálft. Miðstöðin byggir starfsemi sína á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf sem er mótuð af fötluðu fólki víða um heim sem svar við stöðugum mannréttindabrotum, niðurlægjandi viðhorfum og samfélagslegum hindrunum. Hugmyndafræðin felur í sér að allar manneskjur óháð, eðli og alvarleika skerðingar geta tekið eigin ákvarðanir. Einnig felur hún í sér að allar manneskjur hafi rétt til þess að hafa stjórn á eigin lífi og taka fullan þátt á öllum sviðum lífsins; fjárhagslega, stjórnmálalega og menningarlega, í fjölskyldulífi, menntun, atvinnu og tómstundum í samfélagi sem gerir öllum jafn hátt undir höfði. Kjarni hugmyndafræðinnar er sá að fatlað fólk, óháð aldri og skerðingu, geti ákveðið og valið hvernig þjónustu það fær, hvar hún er veitt, hvenær, hvernig og af hverjum.

Adolf Ratzka, einn helsti frumkvöðull mannréttindabaráttu fatlaðs fólks á Norðurlöndunum, áréttar að „sjálfstætt líf er ekki yfirlýsing fatlaðs fólks um að það vilji gera allt sjálft, án aðstoðar frá öðrum, eða sækist eftir að lifa í einangrun. Hugmyndafræðin er krafa um val og stjórn í daglegu lífi sem er talið sjálfsagt fyrir flest ófatlað fólk. Fatlað fólk vill alast upp í eigin fjölskyldum, ganga í almennan skóla, taka sama strætóinn og fólkið í hverfinu, vinna við það sem er í takt við menntun og áhuga þess, flytja að heiman og eignast fjölskyldu.“

NPA miðstöðin var stofnuð þar sem kröfur fatlaðs fólks á Íslandi um full borgaraleg réttindi, frelsi og mannréttindi hafa orðið háværari. Það á ekki að teljast til heppni að okkar mati að fólk stjórni lífi sínu og móti sinn eigin lífsstíl né á það flokkast til forréttinda ófatlaðs fólks.

Á næstu vikum munu Íslendingar með skerðingar og aðstandendur þeirra, m.a. stjórnarmeðlimir og eigendur NPA miðstöðvarinnar, fjalla hér um baráttu sína fyrir sjálfstæðu lífi og mannréttindum.

Ef spurningar vakna hvetjum við ykkur til að senda póst á This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Hér fyrir neðan er hægt að skyggnast inn í líf fatlaðs fólks í Noregi sem notar persónulega aðstoð.