Barnið sem kerfið sveik!

Eftirfarandi er ritað í framhaldi af þeirri miklu umræðu sem átt hefur sér stað að undanförnu um málefni fatlaðra barna, skóla án aðgreiningar eða „sérskóla“.

Í upphafi skal tekið fram að höfundur á sér draum sem gæti ræst ef allir vildu tileinka sér hann og vinna að honum af heilum hug.

Hann gengur í stuttu máli út á að í íslensku samfélagi yrðu öll börn, óháð fötlun, aldri, kyni, þjóðerni og yfirleitt atgervi, velkomin í hinn almenna grunnskóla og allir yrðu sammála um að sníða bæri námsefni og námskröfur að þörfum og getu hvers og eins – einstaklingsmiðað kerfi.

Þetta er draumurinn og draumar geta ræst ef fleiri láta sig dreyma hið sama og leggja sitt af mörkum til þess að gera hann að veruleika. En það hefur verið áberandi í umræðunni að menn trúa því ekki að draumurinn geti ræst og afskrifa hann þess vegna sem óraunverulegan og útópískan.

Því miður, eins og staðan er í dag, virðist þetta takmark ekki handan við hornið. Þar kemur bæði til skipulag og staða menntakerfisins á Íslandi, en ekki síður viðhorf margra þegna samfélagsins til þeirra sem ekki falla inn í „normið“ eins og sagt er.

Til þess að draumurinn verði að veruleika þarf yfirstjórn menntamála að sýna fordæmi í verki og sýna að hún hafi vilja og metnað til þess að gera skólakerfið þannig að allir geti átt þar sinn stað. Og ekki síst þarf að gera algjöran uppskurð á viðhorfum fólks gagnvart þeirri staðreynd að sumir þegnar samfélagsins búa við skerðingar sem valda því m.a. að þeir eru „öðruvísi“ , skera sig kannski úr fjöldanum að sumu leyti og þurfa aðra nálgun og aðstoð. En hvað með það? Hvernig væri þetta mannlíf ef allir væru eins, gerðu sömu kröfur og túlkuðu allir söguna af Litla ljóta andarunganum á sama hátt? Það væri bara hundleiðinlegt!

Við hvorki eigum né megum missa sjónar á takmarkinu – öll börn eiga rétt á að njóta samvista við fatlaða sem ófatlaða jafnaldra sína, eiga vini, fatlaða sem ófatlaða og við eigum hvorki að pakka okkur sjálfum né öðrum inn í svo þrönga og afmarkaða kassa og kerfi að við festumst í flokkunum og hamlandi niðurröðunum.

Fyrir rúmum 40 árum fæddist stúlka í litlu þorpi úti á landi. Unga fólkið, sem beið hennar í ofvæni árið 1969, varð fyrir nettu áfalli þegar hún mætti á svæðið því þegar hún loksins lét þau sjá sig, sá hún ekki þau. En unga fólkið var annað hvort of ungt til að taka hlutverkinu jafn alvarlega og margir í kringum það, eða það var nógu skynsamt til að líta á uppeldi hennar og umönnun sem öðruvísi og ögrandi verkefni sem fáum útvöldum var fengið í hendur. Að minnsta kosti upplifði hún aldrei aðgreiningu eða sérstaka bómullarinnpökkun fyrstu fimm ár ævinnar. Hún lék sér með öðrum börnum, gekk í leikskóla með jafnöldrum (sem í þá daga var þó ekki álitinn menntastofnun eins og nú er), fékk að skottast um götur og garða alveg óhindrað og féll að flestu leyti inn í hóp krakkana í hverfinu án allrar aðgreiningar. Hún heldur því fram að á fyrstu árum ævinnar hafi hún verið ótrúlega heppin og að hún búi að því enn í dag. Margir foreldrar falla í þá gryfju, þegar þeir fá „öðruvísi“ barn í hendurnar, barn sem telst fatlað, að vilja vernda það fyrir öllum hættum heimsins, leiðbeina því og passa svo vel að þegar blessað barnið vex úr grasi og sá tími kemur að það þarf að bjarga sér án þeirra, þá bara kann það ekki og getur ekki.

Hún var svo heppin að ungu foreldrar hennar virtust fullkomlega meðvitaðir um að hún þyrfti tækifæri og rými til að upplifa hlutina sjálf, prófa og fá að mistakast þannig að hún gæti lært og öðlast færni til að bjarga sér sjálf í samræmi við aldur og þroska.

En hvað gerðist svo þegar nær dró skólaskyldualdrinum?

Jú, þá fór unga fólkið eðlilega að velta fyrir sér skólagöngu dótturinnar og menntun. Hafði litli skólinn í þorpinu bolmagn, þekkingu og getu til að takast það verkefni á hendur að mennta barn sem ekkert sá?

Þau uppgötvuðu sérúrræðið í Reykjavík, sérfræðingana þar og hvað er þá eðlilegra en að spyrja þá?

Og það stóð ekki á svarinu. Nei, þetta barn verður að fá sérkennslu og það getur aðeins gerst í höfuðborg landsins þar sem sérdeildin er, sérfræðingarnir og þekkingin. Eina vitið er að senda okkur barnið eða sjá að minnsta kosti til þess að það fái það besta sem völ er á.

Auðvitað áttu þau valið. Þau hefðu getað sagt nei og krafist þess að litli skólinn í þorpinu bretti upp ermarnar og tækju á móti þessu sérstaka barni eins og jafnöldrum þess. En þau voru, líkt og allir foreldrar, staðráðnir í að gera aðeins það besta fyrir barnið sitt. Og hvað gera ungir foreldrar þegar sjálfir sérfræðingarnir halda því fram að þetta sé það besta? Jú, þeir trúa – enda eru þeir að þiggja ráð frá sérfróðu fólki.

Á þeim tíma var ekki valkostur að veita ráðgjöf eða aðstoð heim í hérað, með öðrum orðum, þeir sem þurftu aðstoðina urðu að aðlaga sig að ríkjandi fyrirkomulagi en ekki öfugt. Sem betur fer var því fyrirkomulagi breytt árið 2007 í það horf að nú fá sjónskert börn og þau sem ekkert sjá, og kennarar þeirra, ráðgjöf og aðstoð óháð búsetu.

Ungu hjónin gátu ekki fylgt barninu sínu í skólann. Þau bjuggu við lítil efni og gátu ekki komið sér upp samastað í höfuðborginni enda höfðu nú tvö yngri börn bæst við. Og þá er ekki annað að gera en senda ungann einan af stað.

Fimm ára gömul var hún því send frá foreldrum og systkinum til þess að hljóta menntun og njóta sérúrræða. Fundin var fjölskylda til að fóstra ungann, en þar sem hann þótti erfiður og illviðráðanlegur, urðu fjölskyldurnar æði margar næstu árin því þær gáfust upp á að tjónka við óþekktarorminn. En hvers vegna var ormurinn óþekkur? Og hvað gerist þegar svona ungt barn er sent að heiman? Skilur það raunverulega hvers vegna?

Ég held ekki að fimm ára barn skilji hvernig stendur á því að það fær ekki að ganga í skóla í sínum heimabæ eða hverfi, fær ekki að fylgja vinum sínum. Ég held að þaðan af síður skilji fimm ára barn hvers vegna þarf að senda það í burt að heiman. En sá skilningur vaknar auðvitað með tímanum, en þá er hætta á að skilningurinn verði blandinn beiskju, óendanlegri höfnunartilfinningu og fullvissu um að það væri, og yrði í framtíðinni, vandamál sem þarfnaðist dýrra og krefjandi sérúrræða.

Hún heldur því fram að það hafi ekki verið fyrr en henni varð það ljóst að aðrir töldu hana þarfnast sérúrræða að hún upplifði aðgreiningu. Aðrir töldu hana öðruvísi, að hún þyrfti að ganga í „sérskóla“ og hún væri svo öðruvísi að hún gæti ekki einu sinni búið með fjölskyldu sinni.

Auðvitað getur enginn í dag sagt til um það hvað hefði orðið ef foreldrarnir ungu hefðu valið hinn kostinn. Oft er erfitt að greina orsök og afleiðingar hlutanna eftir á, en hún er alveg fullviss um að niðurstaðan hvað varðar andlega og félagslega þætti hefði orðið allt önnur og mun betri. Hugsanlega væri bókvitið eitthvað minna, en hvort er mikilvægara þegar til lengri tíma er litið? Bókvitið má sækja sér þegar hentar og tími gefst til, en þann þroska og þá félagslegu þætti, sem mótast á barnsárunum, er erfitt, ef þá hægt, að bæta, hafi það orðið fyrir skaða.

Nú veit höfundur ekki alveg hvernig staðan er í dag, en hann veit að hér á árum áður voru fötluð börn send að heiman til þess að njóta sérkennslu í höfuðborginni vegna þess að talið var að grunnskólar í þeirra heimabæjum gætu ekki sinnt því hlutverki að fræða þau. Mörg voru vistuð annað hvort í heimavist á vegum skólanna eða inni á einkaheimilum. Allir hafa heyrt umræður undanfarinna ára um heimavistir, þar þreifst ýmislegt misfallegt, en var börnunum þá borgið ef þau bjuggu inni á einkaheimilum?

Í tilfelli stúlkunnar umræddu voru aðstæður þannig að hún átti þess ekki kost að eiga samskipti eða stunda félagslíf með skólasystkinum sínum þar sem fósturheimilið var í öðrum og fjarlægum bæjarhluta. Hvað er eðlilegra en að börn leiki sér úti og njóti vináttu skólafélaga og annarra barna í hverfinu sínu?

Í hennar tilfelli var því ekki að heilsa og af þeim sökum varð hún félagslega einangruð sem barn. Hún heldur því fram í dag að hún sé illa stödd hvað varðar samskipti við annað fólk og telur það, ásamt fleiru, afleiðingar sérúrræðisins.