„Viltu reima?“ sögðu börnin mörg við mig, oft á dag, þegar ég starfaði á leikskóla áður. Þau vissu flest vel að ég, með mínum eigin höndum, myndi ekki reima skóna og fannst ekkert eðlilegra en að aðstoðarkonur mínar gripu inn í og framkvæmdu verkið.

Þau ávörpuðu mig alltaf en ekki aðstoðarfólkið því þau skyldu hlutverk aðstoðarkvennanna og mín; ég var við stjórnvölinn, tók ákvarðanirnar og aðstoðarkonurnar voru mínar hendur og fætur við að framkvæma það sem umhverfið krafðist af mér líkamlega sem ég ekki gat.

Það virðist lúta öðrum lögmálum með margt fullorðið fólk sem ekki skilur hlutverk aðstoðarfólks og álítur að það hafi það hlutverk að hugsa um mig, halda mér félagsskap og vinna verkin fyrir mig:

Er þetta vinnukonan þín?

En hvað hún er dugleg að vera að hjálpa þér.

Get ég aðstoðað hana?

eru setningar sem ég stundum heyri og eru lýsandi fyrir þá vanþekkingu sem fólk býr við og það viðhorf sem er ríkjandi til fatlaðs fólks; að það sé hjálparþurfi, félagslega einangrað, ófært um að tala fyrir sig sjálft, vinafátt og byrði á öllum þeim sem það umgengst.

Hjá mér starfa sex aðstoðarkonur. Þær koma á morgnanna og aðstoða mig við að fara á fætur, finna til fötin sem ég ákveð að vera í og mála mig eftir því sem ég vil. Þær keyra bílinn minn þangað sem ég er að fara og aðstoða mig á viðeigandi hátt eftir því hvar ég er; í skólanum, vinnu, að hitta vinkonur á kaffihúsi, við að fara í sjúkraþjálfun eða versla í matinn. Heima við aðstoða þær mig við að setja í þvottavél, skúra, ryksuga, þurrka af, elda matinn eða við að vera löt að horfa á sjónvarpið eða lesa bók. Aðstoðarkonur mínar aðstoða mig einnig við að hita kaffi þegar gestir koma, eru mínar hendur og fætur þegar ég hugsa um lítil frændsystkini eða börn vinkvenna minna og á ferðalögum, innanlands og utan.

Starf aðstoðarkvennanna er flókið en skemmtilegt að því leiti að þær vita aldrei hvað dagurinn ber í skauti sér því það er undir mér komið, þær þurfa að laga sig að þeim aðstæðum sem ég er í hverju sinni og hafa hæfni til að vera til staðar en draga sig í hlé þegar ég vil vera ein með vinkonum eða fjölskyldu – eða einfaldlega sjálfri mér.

Aðstoðarkonur mínar eru að mínu mati megin forsenda þess að ég get lifað sjálfstæðu lífi. Þær eru ekki vinnukonur eða félagslegur stuðningur við mig heldur aðstoða mig við að lifa því lífi sem ég kýs að lifa. Ég ákveð hver er ráðin til starfa, hvenær ákveðin verk eru framkvæmd og hvernig.

Þetta virðist vera miserfitt fyrir fólk að skilja (eða kyngja) en þó finnst sumum þetta eðlilegasta mál.Ég var eitt sinn í sumarbústað með vinkonu minni og lítilli frænku hennar. Vinkona mín skreppur frá í nokkra stund og á meðan litla stúlkan leikur sér er ég að dunda mér við að naglalakka mig. Hún vill að sjálfsögðu fá naglalakk líka sem ég samþykki og aðstoðarkona mín setur á hana naglalakkið. Þegar vinkona mín kemur til baka segir hún við frænku sína:

Nei, vá, hvað þú ert fín! Jhá, Freyja gerð’etta.

Ég gat ekki annað en byrjað að flissa því ef svo hefði verið bókstaflega, hefði naglalakkið líklega verið á andliti barnsins en ekki nöglum hennar. Hins vegar áttaði hún sig á, líkt og börnin sem báðu mig hikstalaust að reima, að þrátt fyrir að ég gengist ekki líkamlega í verkið tók ég ákvörðun um að framkvæma það. Þar með var það ég sem:

gerð´etta

með höndum aðstoðarkonunnar og bar þar með fulla ábyrgð á því.

Það er í raun einmitt hugmyndafræðin að baki persónulegri aðstoð sem þessi unga dama áttaði sig á líkt og flest börn sem ég hef umgengist en fullorðið fólk á oft erfiðara með að skilja. Við sem teljumst fullorðin föllum oft í þá pytti að vera yfir börn hafin og álíta okkur fróðari og skynsamari en þau. Við ættum kannski miklu frekar að átta okkur á að oft eru þau einfaldlega miklu skynsamari, skarpari og fróðari en við og þar af leiðandi er mikið tilefni fyrir okkur til að læra af þeim. Ef við gerðum það oftar er ég fullviss um að fatlað fólk á Íslandi byggi við aðrar aðstæður og mættu viðhorfi sem byggi á virðingu, þekkingu og áhuga.