Að vinna við mannréttindabaráttu fatlaðs fólks er oft mikil rússíbanareið. Því fylgir mikil gleði, árangur og sigrar. Svo eru einnig dagar sem ég helst vildi gleyma, dagar sem einkennast af stöðugum skilaboðum um að fatlað fólk sé frekt, það viti ekkert um sitt eigið líf, þurfa að sýna þolinmæði og hafi lítið með það að gera að krefjast eins né neins.

Þessir dagar eru alltof margir sem gerir það að verkum að ég þarf að beita öllum mínum hugarkröftum til að einblína að settu marki og sjá fyrir mér árangur. Það sem viðheldur baráttuneistanum er iðulega eigin sannfæring um að þessi vinna sé nauðsynleg en einnig árangur annarra frumkvöðla víða um heim sem hafa haft áhrif á milljónir manna sem tilheyra valdaminni hópum og stuðlað að sjálfstæðu lífi fólks, fullum mannréttindum og jöfnu aðgengi að samfélaginu. En svo eru það líka börnin sem veita mér kraft til að halda áfram, börn sem ég þekki persónulega, börn sem ég sé út á götu og hef kynnst í starfi mínu í leikskólum og skólum. Öll þessi börn, fötluð og ófötluð, viðhalda neistanum því það skiptir mig öllu máli að þau, framtíð okkar, lifi í samfélagi sem gerir öllum jafn hátt undir höfði.

Embla Ágústdóttir birti pistil á Pressunni undir yfirskriftinni „Annars flokks fólk: Konur, kynvillingar og fatlað fólk“ þann 18. janúar sl. Þar lýsir hún og tengir saman baráttu fatlaðs fólks og annarra minnihlutahópa og bendir á mikilvægi þess að við lærum og fáum innblástur hvort af öðru í erfiðri og áreynslumikilli baráttu gegn aðskilnaði ólíkra hópa og fyrir jöfnum mannréttindum. Embla endar pistilinn sinn á eftirfarandi orðum; Ég trúi því að einn daginn muni ég segja við börnin mín „Einu sinni voru til sér hús þar sem bara bjó fatlað fólk“ og að börnunum mínum muni finnast það eins fjarstæðukennt og mér finnst hugtakið kynvillingur.

Bergþóru Bachmann virtist blöskra þessi umræða í pistli sínum „Hey, viljiði láta systur mína í friði“ og telur Emblu vera að lítillækka fatlað fólk og fjölskyldur þess fyrir að nota sérúrræði. Hún segir m.a.; „Það er engin skömm á því að eiga barn sem gengur í Öskjuhlíðarskóla, og mér finnst leiðinlegt að fá það svo oft á tilfinninguna að við eigum að skammast okkar fyrir að „senda“ systur mína í Öskjuhlíðarskóla í stað þess að „leyfa“ henni að ganga í hverfisskólann.“

Bergþóra telur einnig þátttöku fatlaðra barna í óaðgreindu skólakerfi einungis vera til að fræða ófötluð börn um mannlegan margbreytileika og því séu fötluð börn notuð eins og tilraunadýr en ekki álitin mannlegar verur; „Það er allt gott og blessað með að heilbrigð börn læri um fjölbreytileika mannlífsins. En þarf það endilega að þýða að systir mín verði sett sem eitthvað tilraunadýr til þess að aðrir geti lært? Systir mín er ekki hamstur, hún er manneskja!“ Bergþóra fjallar einnig um að afstaða Emblu falli í flokk hippana sem hún skilgreinir sjálf sem fólk sem; „vill endilega hafa fötluð börn með öðrum börunum í skóla, svo heilbrigðu börnin „fái“ að læra um fjölbreytileika mannlífsins, og að fötluðu börnin „þurfi“ ekki að fara á einhverja hroðalega stofnun.“

Þetta þykja mér áhugaverð viðbrögð – ekki síst þar sem Embla minnist ekki einu orði á Öskjuhlíðarskóla heldur fjallar almennt um sérúrræði til handa fötluðu fólki. Hún minnist heldur ekki á að fólk sem notar sérúrræði ætti að skammast sín heldur bendir á þá köldu staðreynd að stjórnvöld styðji enn dyggilega við aðgreinandi úrræði og telur hún það sem slíkt vera mismunun. Í pistli sínum sem hún birti 20. janúar „Aðgreinandi úrræði mismunun?“ áréttar hún þetta; Þegar ég fjalla um hugtakið mismunun geng ég út frá skilgreiningu Sameinuðu þjóðanna og alþjóðlegra mannréttindasamninga. [...]Miðað við skilgreininguna er ljóst að íslenskt samfélag mismunar fötluðu fólki með því að hafa í boði aðgreinandi úrræði, t.d. sambýli, verndaða vinnustaði, sérskóla og sérdeildir, skammtímadvalir og ferðaþjónustu fatlaðs fólks. Slík úrræði eru alls ráðandi og fátt annað, sem stuðlar að þátttöku, frelsi og sjálfstæði fatlaðs fólks er í boði..“

Í raun er það kjarni vinnu okkar hjá NPA miðstöðinni að vinna að því að fötluð börn og fatlað fullorðið fólk hafi möguleika á persónulegri aðstoð sem það stýrir sjálft. Það er því markmið starfa okkar að stuðla að frelsi, sjálfstæði og þátttöku fatlaðs fólks. Það er þó áhugavert að samkvæmt Bergþóru tilheyri ég líklega flokki hippanna með því að taka þátt í þessari vinu. Sú skilgreining samræmist þó engan vegin gildismati mínu né stefnu því að sjálfsögu snýst það um baráttu fyrir mannréttindum, frelsi og sjálfstæði til að stuðla að auknum lífsgæðum, líðan og möguleikum fatlaðs fólks – ekki um að ófatlaða fólkið læri um mannlegan margbreytileika. Að því vinn ég á annan hátt þó svo að ég geri mig fulla grein fyrir að með aukinni þátttöku og sýnileika fatlaðs fólks skapist önnur og betri viðhorf. Það er hins vegar bara bónus! Þar með snýst barátta fatlaðs fólks gegn útilokun og mismunun ekki um að gera sjálf sig að tilraunadýrum, frekar en barátta svarts fólks, samkynhneigðs fólks og kvenna. Það snýst einmitt um það að vera viðurkennd sem mannlegar verur. Hamstrar eru því þessu máli algerlega óviðkomandi.

Þegar Embla fjallar um hvað hún vill geta sagt börnum sínum frá gæti ég ekki verið meira sammála henni. Það er einmitt það sama og ég vona að ég geti sagt við börnin mín. Ég óska engu barni að fæðast inn í samfélag þar sem að sumir eru mikilvægari en aðrir, ákveðin hópur fólks býr við slakari kjör en meginþorri þjóðarinnar, einangrandi úrræði eru viðhöfð svo stjórnvöld komist undan því að bera ábyrgð á öllum sínum þegnum og ómanneskjuleg framkoma er viðurkennd. En það breytir því ekki að sá veruleiki á ekki að vera þeim eðlilegur, sjálfsagður og gagnrýnislaus. Hann verður það þó ef við höldum áfram að viðurkenna aðskilnað með því að taka þátt í honum, vernda ákveðin börn í stað þess að styðja þau út í samfélagið og fara í varnargír gagnvart nýjum straumum og stefnum af því okkur finnst annað hrófla við okkar þægindahring.

Að vilja ögra þessum þægindahring snýst ekki um óraunsæi, öfga eða skömm. Skilaboð Emblu Ágústdóttur eru skýr, með því að stjórnvöld viðhaldi þeirri mismunun sem felst í aðgreinandi og kúgandi aðferðum þeirra er ekki skapað samfélag sem við viljum búa í og bjóða komandi kynslóðum upp á.