Þegar talað er um orðið sjálfstæð/ur er yfirleitt fyrsta sem kemur upp í huga fólks að gera/tala/sjá/heyra hlutina upp á eigin spýtur - með eigin höndum, fótum, orðum, augum eða eyrum. Íslensk orðabók skilgreinir hugtakið sem „engum háður, óháður, sjálfum sér ráðandi, sjálfum sér nógur.“ Á meðan við erum lítil er lögð gríðarleg áhersla á að við, í framtíðinni, verðum sjálfstæð og í kjölfarið fylgir oft dugleg og vinnusöm. Börnum er því hrósað í hástert þegar þau „geta eitthvað sjálf“ eins og að mynda orð, eiga samskipti, reima, hneppa, skera matinn sinn og búa um rúmið og fá þau þá að heyra hvað þau séu dugleg.

Allt er þetta gott og blessað og líklega týpískur (finnst vont að segja eðlilegur) gangur lífsins. Það sem vill þó eiga sér stað, sem er bara alls ekkert gott og blessað, er sú ímynd sem skapast af þeim sem samkvæmt meginþorra þjóðfélagsins og orðabókinni er líklega ósjálfstæð og þurfa á aðstoð annarra að halda til að gera/tala/sjá/heyra hlutina upp á eigin spýtur – með annarra manna höndum, fótum, orðum, augum eða eyrum.

Þegar ég var lítil skynjaði ég það oft að fólk teldi mig aldrei geta orðið sjálfstæða. Enn í dag trúa sumir ekki að ég skuli leigja íbúð, búa ein, vera í fullri vinnu og lifa sjálfstæðu lífi. Ekki fyrir svo löngu þrætti ókunnug kona við mig um það að ég gæti ekki mögulega búið ein og ég hlyti bara að búa á stofnun – annað væri óhugsandi. Sem betur fer ólst ég upp við önnur skilaboð og hjá fjölskyldu sem sá mig á annan hátt, sem sjálfstæða og hæfa manneskju. Margir sem eru með skerðingu eyða oft drjúgum tíma lífs síns í að öðlast „sjálfstæðið“ með stöðugri þjálfun og æfingum á færni. Þessar æfingar snúast um að fötluð börn eða fullorðið fólk nái „viðurkenndri færni til sjálfstæðis“ og takist það ekki eru þau stimpluð óhæf, ósjálfstæð, ódugleg – ófullkomin.“

„Nú ferðu alveg að geta klætt þig sjálf, þá verður þú dugleg“ heyrði ég sjúkraþjálfara segja um daginn við hreyfihamlaða stúlku. „En núna“, hugsaði ég, „er hún, fimm ára barnið, þá ódugleg alveg þangað til? Og hvað ef það ekki tekst, verður hún þá alltaf barnið sem ekki varð nógu fullkomið að geta klætt sig og þar með til að lifa sjálfstæðu lífi? Er hún þar með dæmd úr leik ófatlaðs fólks?“

Ef horft er til fatlaðra barna eru þau stöðugt í aðstæðum sem minna á það sem þau ekki geta og eru látin finna að þau verði að standa sig betur, geta hlaupið hraðar, talað í heilum setningum, hneppt fleiri hnöppum, skorið matinn á „réttan“ hátt og búið um rúmið alveg sama hvað það kostar – annars verði þau ekki að mönnum. Fórnirnar geta verið miklar. Að missa af skemmtilegum stundum í lífinu á meðan verið er í sjúkraþjálfun. Að dvelja langdvölum í fataklefanum á leikskólanum að rembast við að klæða sig í pollabuxur á meðan aðrir krakka búa til kökur í sandkassanum og róla sér alla leið til regnbogans. Að missa tækifærið á eigin lífstíl því annað fólk hefur ákveðið að hæfnin sé ekki nægilega mikil til að geta farið út á almennan vinnumarkað eða flutt í eigin íbúð þegar fullorðinsárin ganga í garð.

Við eigum erfitt með að skilja að sjálfstæði getur falist í öðru en að „vera óháður öðrum.“ Eins og orðabókin bendir einnig á felst sjálfstæði í að vera „sjálfum sér ráðandi.“ Þó að ég geti hvorki klætt mig, eldað matinn, ryksugað, keyrt bíl eða þvegið mér um hárið get ég valið í hvaða föt ég fer, ákveðið hvað er í matinn og leiðbeint aðstoðarkonum við gerð hans, valið hvenær ég ryksuga, sagt til um hvert ég ætla að keyra og látið vita hvaða sjampó ég vil nota og að ég vilji að næringin bíði í hárinu í nokkra stund. Ég get notað málið til að tjá það, aðrir nota tákn, sumir svipbrigði og einhverjir hljóð. Það sem slíkt skiptir ekki máli. Það er enginn algjörlega óháður öðrum. Ekkert okkar myndi komast af eitt í þessum heimi og geta skapað sér eigin lífsstíl ef ekki væri fyrir verslunareigendum í Smáralind, kassastarfsfólkinu í Bónus, bensínstöðinni á leiðinni í vinnuna, fjölskyldunni sem er til staðar í gleði og sorg, málaranum þegar veggirnir eru orðnir ljótir, lækninum þegar veikindi herja að, gjaldkeranum í bankanum þegar búið er að týna auðkennislyklinum og fólkinu sem mokar snjóinn af götunum þegar allt er komið á kaf.

Öll þessi aðstoð þykir okkur eðlileg og sjálfsögð og fæstir eru þjálfaðir upp til að ná upp þeirri færni sem verslunareigandinn, bensínstöðvarstarfsmaðurinn, mamma og pabbi, málarinn, læknirinn, gjaldkerinn og snjómokstursfólkið hefur. Það er viðurkennt að við erum öðrum háð og fyrir það erum við ekki dæmd úr leik, talin óhæf eða ófullkomin.

Það er því orðið tímabært að samþykkja, fagna og virða að menn þurfa mismikla aðstoð til að vera sjálfum sér ráðandi - bæði fatlað og ófatlað fólk.