Í gærkvöldi varð ég að hætta að gera það sem ég var að gera kl. 23:45 því ég þurfti að fara upp í rúm því aðstoðarkona mín var búin að vinna á miðnætti. Næsta aðstoðarkona byrjaði að vinna klukkan átta í morgun því ég var bara með samþykkta aðstoð frá 8:00-24:00 virka daga og allan sólarhringinn um helgar. Í nótt mátti mér því ekki verða kalt né heitt, þurfa á salernið eða að fá mér að drekka því ég var ekki með aðstoð. Ég hefði ekki haft möguleika á að verða veik nema að hringja í foreldra mína og biðja þau um að koma, þ.e. ef ég hefði ekki verið búin að missa símann óvart á gólfið sem gerist reglulega. Ef einhver hefði brotist inn til mín eða ef það hefði kviknað í hefði ég ekkert geta gert nema hringja eftir aðstoð – ef það hefði ekki verið of seint. Í morgun mætti ég of seint í vinnuna kl. 9:00 þrátt fyrir að hafa sleppt því að fara í sturtu sem mig langaði mikið til að gera og sleppt því að borða morgunmat.

Almennt, síðan ég flutti að heiman (en þó einungis í séríbúð í húsi foreldra minna, akkúrat af þessum ástæðum) árið 2009, hefur nóttin í nótt endurspeglað allar virkar nætur síðan (og í raun löngu fyrir þann tíma). Sumar nætur hef ég verið „heppin“ og hvorki orðið heitt, kalt, þyrst né þurft á klósettið og ekki misst símann á gólfið. En svo hafa oft komið nætur þar sem allt ofangreint hefur komið upp á og ég lent í miklum vandræðum, jafnvel hættu, og foreldrar mínir þurft að vakna margsinnis til 25 ára dóttur sinnar. Ég hef þó, frá því ég flutti í íbúðina mína, barist fyrir því að hafa aðstoð allar nætur til þess að koma í veg fyrir þessar aðstæður með engum árangri. Hafa rökin verið jafn skrautleg og þau hafa verið mörg.

Fyrst var það kreppan og átti ég vinsamlega að bíða með að vera hreyfihömluð á nóttunni þar til henni lyki. Svo var ekki hægt að samþykkja breytingar því það eru ekki til nein viðmið í kjarasamningum um svokallaðar sofandi næturvaktir en aðstoðarkonur mínar þurfa ekki að vaka alla nóttina. Sjálf fann ég lausn á því en þá var afsökunin að til þess að auka við þjónustuna þyrfti ríkið að vita hvort þjónusta við fatlað fólk ætti að flytjast til sveitarfélagana. Þegar það var ljóst átti ég að bíða þar til sveitarfélögin tækju formlega við ábyrgðinni 1. Janúar 2011. Svo voru afsakanir eins og að foreldrar mínir „geti bara alveg vaknað“, „það sé hvort sem aldrei hægt að tryggja öryggi neins, hver sem er geti orðið fyrir bíl á morgun“ og að „það sé nú ekki hægt að eyða peningum í aðstoð sem yrði kannski ekkert notuð“ ef ske kynni að ég myndi aldrei fara seint að sofa, vakna snemma eða þurfa aðstoð yfir nóttina. Svo ekki sé nú talað um eyðsluna á peningum ef „ekkert kæmi svo fyrir í 40 ár.“ Þegar yfirfærslan átti sér svo stað voru flest sveitarfélög algjörlega óundirbúin og höfðu takmarkað fjármagn í höndunum (að þeirra eigin sögn). Það eina sem ríkið átti eftir af afsökunum var „ósýnilegi fjólublái hundurinn með neon grænu loppurnar sem býr í fatahenginu í ráðuneytinu át fjármagnið sem við höfðum ákveðið að setja í þetta.“

Garðabær, sveitarfélagið sem ég bý í, tók þó þá ákvörðun fyrir tæpum tveimur vikum að stíga skrefið til fulls og gera nýjan samning við mig sem gerir mér kleyft að hafa aðstoð allan sólarhringinn. Undir þennan samning skrifaði ég í dag.

Það þýðir að í kvöld get ég farið að sofa þegar mér hentar og gefst mér nú formlega leyfi til að verða heitt, kalt, þyrst eða eitthvað allt annað um miðja nótt og hafa aðstoð til að bregðast við því. Í fyrramálið get ég vaknað þegar ég þarf þess, farið í sturtu, gert mig tilbúna, borðað morgunmat og samt mætt á réttum tíma í vinnuna.

Frá því að ég byrjaði að berjast fyrir persónulegri aðstoð eru liðin sjö ár. Það hefur því tekið mig 2555 daga að sannfæra stjórnvöld og fagfólk innan þjónustukerfisins um að ég (og þar af leiðandi annað fatlað fólk) eigi þann rétt, líkt og það sjálft, að lifa við frelsi, sjálfstæði og öryggi. Þessi breyting sem varð á lífi mínu í dag, á einum sólarhring, snýst í raun ekki bara um þau atriði sem ég hef talið upp hér heldur mun þetta skapa mér aðstæður til þess að fara erlendis í nám ef ég kýs það, öðlast þann starfsframa sem ég vil, eignast mitt eigið heimili utan heimili foreldra minna og verða foreldri þegar þar að kemur. Með þessum hætti get ég lifað lífi sem ég móta sjálf og borið þá ábyrgð sem því fylgir.

Ég hætti ekki að vera hreyfihömluð á miðnætti en með þessari meðvituðu ákvörðun er dregið hressilega úr þeim samfélagslegu og kerfislægu hindrunum sem leiða af sér fötlun. Það hefur starfsfólk allra sveitarfélaga nú tækifæri til að gera ef þau einfaldlega taka meðvitaða ákvörðun um að hætta að brjóta grundvallar mannréttindi sem hafa verið brotin á fötluðu fólki í áratugi og fara í stað þess að tryggja þau.

Góða nótt!