Ég var svo heppin í síðustu viku að fá það tækifæri að taka þátt í frelsisgöngu Evrópusamtaka fatlaðs fólks um sjálfstætt líf (ENIL), fyrir Íslands hönd, þar sem við gengum með níu kröfur til Evrópuþingsins í Strasbourg sem beindust að því að frelsa fatlað fólk frá stofnunum og veita persónulega aðstoð. Ég fékk þann heiður að ávarpa Evrópuþingmenn og þátttakendur göngunnar í Evrópuþinginu sjálfu fyrir hönd ENIL þann 15. september sl. og gerði ég það með eftirfarandi hætti:

„Fyrir fimm árum síðan ákvað ég ekki hvenær ég fór á fætur á morgnana, heimahjúkrun ákvað það. Ég komst ekki til vinnu eða í skólann á réttum tíma því heimahjúkrun byrjaði ekki að starfa fyrr en of seint á morgnana. Fyrir fimm árum ákvað ég ekki hver kæmi inn á heimilið mitt til að aðstoða mig, yfirvöld ákváðu það hvort sem mér líkaði við fólkið eða ekki. Fyrir fimm árum þurfti ég oft að bíða í margar klukkustundir til að komast á salernið því ég var háð móður minni um aðstoð og hún var í vinnunni. Ég gat ekki fengið mér að borða þegar ég var svöng, ég borðaði þegar aðrir voru svangir, því ég vildi ekki trufla vini og fjölskyldu sem voru alltaf að aðstoða mig. Ég gat einungis farið í sturtu á völdum dögum sama hvað ég var að fara að gera eða hvernig mér leið. Ég gat ekki ferðast án fjölskyldu minnar því ég hafði ekki aðra aðstoð. Ég gat ekki tekið til í herberginu mínu eða þvegið fötin mín, mamma mín gerði það fyrir tvítuga dóttur sína. Og hvers vegna? Vegna þess að landið sem ég bý í, Ísland, sá enga ástæðu til þess að meta mitt líf jafn mikils virði og annarra, þ.e.a.s. ófatlaðs fólks.

Fyrir um sjö árum áttaði ég mig á að ég hefði fengið nóg og sótti um beingreiðslur og persónulega aðstoð. Fund eftir fund var ég verðmerkt af þjónustukerfinu, sagt að ég gerði of miklar kröfur og að ég ætti að vera þakklát fyrir að eiga fjölskyldu til þess að „hugsa um mig,” eins og það var orðað. Mér var boðin stofnannamiðuð þjónusta þar sem ég hefði þurft að deila aðstoð með öðrum og búa í íbúð þar sem ég hefði setið og beðið eftir að starfsfólkið hefði tíma til að aðstoða mig. Í þrjú ár neitaði ég og krafðist persónulegrar aðstoðar því ég vissi að það væri eina leiðin til þess að ég gæti stjórnað eigin lífi, þróað eigin lífstíl og gert það sem ég vildi. Stundum varð þetta svo erfitt að ég byrjaði að trúa því að þjónustukerfið hefði rétt fyrir sér, að ég væri félagslegt og fjárhagslegt byrði á samfélaginu, að ég væri ekki nægilega „mennsk” til að eiga skilið líf sem ófötluðu bræður mínir, vinir mínir og aðrir fjölskyldumeðlimir taka sem gefnu. Ég velti því fyrir mér hvort það væru örlög mín að vera stjórnað af ófötluðu fagfólki, þingmönnum og ráðherrum sem trúðu því að það væri betra að halda mér kúgaðri inn í kerfi sem það bjó til, kerfi sem það trúði að væri fullkomið og lét því líða vel.

Innst inni vissi ég þó betur og barðist og barðist og barðist fyrir því sem kallast grundvallar mannréttindi; frelsi. Árið 2007, eftir þriggja ára baráttu, fékk ég samning sem gerði mér kleyft að ráða til mín aðstoðarfólk.

Kæru Evrópuþingmenn, í dag ákveð ég hvenær ég fer á fætur af því að það er ég sem er við stjórnina á eigin lífi, alveg eins og þið. Ég kemst í vinnuna á réttum tíma og ákveð hver vinnur fyrir mig, því það er ég sem þarf að eyða tíma með aðstoðarfólkinu, ekki yfirvöld. Ég get farið á salernið þegar ég þarf þess, ekki bara þegar mamma er heima. Ég fæ mér að borða þegar ég er svöng og þarf ekki að hafa áhyggjur af því að vera að trufla neinn því að aðstoðarkonurnar mínar fá greidd laun fyrir að vinna fyrir mig. Ég get farið í sturtu á hverjum degi, oft á dag, ef ég vil. Ég hef flutt í eigin íbúð sem ég þríf sjálf líkt og fötin mín, með aðstoð. Ég get núna lifað sama lífi og hvaða ófatlaði Íslendingur sem er; hef lokið háskólagráðu, leigt mér íbúð, unnið fulla vinnu, tekið þátt í félagslífi og stjórnmálum, notið menningar, ferðast o.sfrv. Nú er ég dóttir foreldra minna, systir bræðra minna og vinkona vina minna, ekki notandi sjálfboðaliðastarfa þeirra allan sólarhringinn, alla daga, allt árið.

Kröfur ENIL (Evrópusamtök um sjálfstætt líf) eru skýrar. Við erum evrópskir borgarar sem þykir sjálfsagt að vera tekin fagnandi, talin jöfn og eðlilegur partur af samfélaginu. Í gær, í frelsisgöngu fatlaðs fólks, var sagt að við værum ekki hingað komin til að vera falleg. Við erum hingað komin því okkur er mismunað – meira að segja með lögum. Við erum hingað komin því á okkur er brotið með formgerð samfélagsins sem finnst það eðlilegt og hversdagslegt að brjóta mannréttindi okkar. Við erum hingað komin því við erum álin viðfangsefni velferðar, umönnunar og góðgerðastarfs. Við erum hingað komin vegna þess að okkur er sagt að tilvist okkar sé of kostnaðarmikil. Við erum hingað komin vegna þess að áralöng barátta og vinna fatlaðs baráttufólks fyrir að breyta þessari samfélagsgerð, fyrirmynda okkar, er nú í hættu þar sem fjármagni var eytt óskynsamlega af ákveðnum aðilum, t.d. íslenskum bankamönnum.

Samfélög formgera sig ekki sjálf. Peningar ráðstafa sér ekki sjálfir. Fólk gerir það. Það þýðir það að stofnanavæðing, aðgreining, kúgun og lítilsvirðing á mannlegri reisn er ekki eðlilegur hluti lífsins. Við getum stöðvað það og berum ábyrgð á að gera það. Við erum hingað komin því við trúum því að hver einasta manneskja í þessum þingsal sé fær um að frelsa fatlað fólk strax, eins og ENIL gerir kröfu um, og formgera samfélög og ráðstafa fjármagni þannig að við getum öll, fötluð sem ófötluð, lifað sjálfstæðu lífi. Því það eru mannréttindi okkar allra.”