Þegar ég var lítil ætlaði ég að verða fræg þegar ég yrði stór. Ég ætlaði að eignast stórt og fallegt hús með bjartri stofu og helst stórum flygli á miðju stofugólfinu. Ég ætlaði að verða upptekin í vinnunni, eins og mamma og pabbi. Ég ætlaði að mæta á marga fundi, vera í fínum fötum og verða mikilvægur starfskraftur. Ég ætlaði að eignast fjölskyldu og verða góð móðir.

Ég var sex ára, að hefja mitt grunnskólanám, þegar fólk fór að benda mér á að framtíðarsýn mín væri óraunhæf, skrýtin og ætti sér í raun enga stoð í íslenskum veruleika. Ég varð vitaskuld hissa, vegna þess að mín framtíðarsýn var í sjálfu sér ekki ósvipuð framtíðaráformum jafnaldra minna. En þá kom alltaf þessi fræga setning „Já, en þú ert nú fötluð Embla mín“.

Vissulega var ég með skerðingu, það fór ekki mikið fram hjá mér, en ég sem barn gat ómögulega skilið hvernig í ósköpunum það kom málinu við. Ég hugsaði því lítið um þessar einkennilegu athugasemdir og hélt mig við mína eigin framtíðarsýn.

Eftir því sem ég eltist fór ég ómeðvitað að líta í kringum mig og skoða hvernig fullorðið fólk með skerðingar lifði lífi sínu á Íslandi. Það gekk heldur brösuglega í fyrstu þar sem ég þekkti lítið til fullorðins fólks með skerðingar. Ég hafði séð fatlað fólk í útlöndum, í bíómyndum og í fréttum, sem var með aðstoðarfólk í vinnu hjá sér og lifði eðlilegu hversdagslífi. Ég gerði ráð fyrir því að auðvitað væri því þannig háttað alls staðar.

Veruleikinn sem birtist mér hér á Íslandi var tvenns konar. Annars vegar sá ég fullorðið fólk með skerðingar sem bjó í sérstökum húsum eða blokkum fyrir fatlað fólk. Mér fannst skrýtið hvað það fólk virtist hafa takmarkaða stjórn á eigin lífi, því þetta var, jú, fullorðið fólk. Hinn veruleikinn var sá þegar fullorðið fólk með skerðingar átti ófatlaða maka sem það bjó með. Í mörgum tilfellum virtist fólkið fá litla þjónustu og vera þess í stað háð aðstoð frá maka sínum. Í umræðum um fólk í þessari stöðu fékk setningin „hún er svo heppin að eiga svona góðan mann“ yfirleitt að fljóta með. Mér til ómældrar undrunar.

Fyrir mér var þessi veruleiki áfall, vegna þess að hann var ekki í miklum samhljómi við mína framtíðarsýn. Ég fór að hugsa mér til skelfingar að allir sæju framtíðarmaka minn sem einhverja æðislega hetju og að mamma þyrfti að koma heim til mín og aðstoða mig að þvo þvottinn þó ég yrði flutt að heiman.

Það var eitthvað bogið við þess mynd, svo ég hélt mig enn við mína upprunnalegu framtíðarsýn.
Ég var talin frek, rosalega óraunsæ og hafa of miklar væntingar um mína eigin framtíð. Af einhverjum ástæðum var ég alltaf alveg viss um að ég væri ekki að gera óraunhæfar kröfur eða væntingar. Mér hafði verið kennt það sem barni að ég gæti lifað sjálfstæðu lífi og orðið fullorðin, eins og hver annar. Því kaus ég að trúa því og treysta.

Þegar ég kynntist hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf (e. Independent living) og notendastýrðri persónulegri aðstoð fékk ég góða áminningu um að ég væri ekki klikkuð, eða óraunsæ frekja. Á sama tíma fannst mér vandræðalegt fyrir okkur Íslendinga að sjá að þessi hugmyndafræði hefur verið notuð til grundvallar þjónustu við fatlað fólk í nágrannalöndunum síðastliðin 30 ár.

Í íslenskum veruleika árið 2010 þykir í lagi og jafnvel sjálfsagt að fólk með skerðingar lifi við mannréttindabrot upp á hvern einasta dag. Það þykir eðlilegur hluti af lífi fatlaðs fólks að það:

• fái ekki að ákveða sjálft hvar það býr.
• fái ekki að stunda þá vinnu sem það er menntað til.
• fái ekki að sinna hlutverki sínu sem foreldrar og lifa jafnvel í stöðugum ótta um að börnin verði tekin af því.
• fái ekki að ákveða í hvernig fötum það gengur, hvenær það fer í bað, hvenær það fer að sofa, hvenær það vill skreppa í heimsókn o.s.frv.

Ég verð svo reið þegar ég horfi yfir haf þeirra mannréttindabrota sem eiga sér stað í okkar ágæta samfélagi á hverjum einasta degi. Reiði mín beinist helst að þeirri vissu að staðan þarf alls ekki að vera svona.

Ástæða þess að ég hef ekki fulla stjórn á eigin lífi er ekki vegna líkamlegrar skerðingar minnar, heldur vegna þess að samfélagið sem ég bý í ber ekki sömu virðingu fyrir mér og hefur ekki sömu væntingar til mín og annarra.

Við sem búum á Íslandi höfum það frábæra tækifæri í höndunum að geta mótað það samfélag sem við viljum búa í. Við getum búið til samfélag sem ber virðingu fyrir þeim ólíku hópum sem í því búa. Við getum tekið þá ábyrgð að líta í eigin barm og endurskoða viðhorf okkar og með því, fjarlæga margvíslegar samfélagslegar hindranir sem standa í vegi fyrir því að allt fólk á Íslandi hljóti virðingar og mannréttinda.

Ég hef mikla trú á því að við getum á stuttum tíma útrýmt mannréttindabrotum gegn fötluðu fólki og því hef ég ákveðið að brosa í dag!

Flest ófatlað fólk á Íslandi telur það sjálfsagt að komast á salernið þegar því hentar, í sturtu á hverjum degi, ráða hvenær það fer á fætur, að sofa og hvað og hvenær það fær sér að borða. Það telur sjálfsagt að geta mætt í vinnuna eða skólann á réttum tíma, fara í bíó seint á kvöldin, ryksugað heima hjá sér, boðið gestum í mat, þvegið bílinn sinn, farið út að skemmta sér með engum fyrirvara og skroppið út í búð vandræðalaust.

Margt íslenskt fatlað fólk fer á salernið þegar það hentar öðru fólki, kemst einungis í sturtu örfá skipti í viku og fer upp í rúm fyrir allar aldir á kvöldin því vinnutími heimahjúkrunar eða vaktafyrirkomulag sambýla og þjónustukjarna gerir ekki ráð fyrir öðru. Margt fatlað fólk getur aðeins unnið á ákveðnum tímum yfir daginn, þarf að biðja foreldra sína að ganga frá eftir sig og gesti að elda matinn sinn sjálfir þegar þeim er boðið í mat. Það þarf að fara fyrr úr tímum í skólanum því ferðaþjónustubíllinn bíður einungis í örfá sekúndubrot og skreppur ekkert út í búð yfirhöfuð. Margt fatlað fólk þarf að treysta á vini og fjölskyldu við allar daglegar athafnir og lifa lífi sínu eftir hentugleika þjónustukerfis sem finnst sjálfsagt að troða því inn í kassa sína. Hvorki persónuleiki né lífsstíll þess passar inn í þessa kassa og brjóta þeir þar með viðurkennd mannréttindaákvæði um frelsi til athafna, möguleika til sjálfstæðis og þátttöku í samfélaginu.

Þann 16. júní sl. var stofnuð NPA miðstöðin sem miðar að því að aðstoða fatlað fólk við að fá samþykktar beingreiðslur til að geta haft notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) og verða stjórnendur eigin aðstoðarfólks. Beingreiðslur eru greiðslur sem fara beint til fatlaðs folks frá ríki og sveitarfélagi svo að það geti valið þá þjónustu sem það vill sjálft. Miðstöðin byggir starfsemi sína á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf sem er mótuð af fötluðu fólki víða um heim sem svar við stöðugum mannréttindabrotum, niðurlægjandi viðhorfum og samfélagslegum hindrunum. Hugmyndafræðin felur í sér að allar manneskjur óháð, eðli og alvarleika skerðingar geta tekið eigin ákvarðanir. Einnig felur hún í sér að allar manneskjur hafi rétt til þess að hafa stjórn á eigin lífi og taka fullan þátt á öllum sviðum lífsins; fjárhagslega, stjórnmálalega og menningarlega, í fjölskyldulífi, menntun, atvinnu og tómstundum í samfélagi sem gerir öllum jafn hátt undir höfði. Kjarni hugmyndafræðinnar er sá að fatlað fólk, óháð aldri og skerðingu, geti ákveðið og valið hvernig þjónustu það fær, hvar hún er veitt, hvenær, hvernig og af hverjum.

Adolf Ratzka, einn helsti frumkvöðull mannréttindabaráttu fatlaðs fólks á Norðurlöndunum, áréttar að „sjálfstætt líf er ekki yfirlýsing fatlaðs fólks um að það vilji gera allt sjálft, án aðstoðar frá öðrum, eða sækist eftir að lifa í einangrun. Hugmyndafræðin er krafa um val og stjórn í daglegu lífi sem er talið sjálfsagt fyrir flest ófatlað fólk. Fatlað fólk vill alast upp í eigin fjölskyldum, ganga í almennan skóla, taka sama strætóinn og fólkið í hverfinu, vinna við það sem er í takt við menntun og áhuga þess, flytja að heiman og eignast fjölskyldu.“

NPA miðstöðin var stofnuð þar sem kröfur fatlaðs fólks á Íslandi um full borgaraleg réttindi, frelsi og mannréttindi hafa orðið háværari. Það á ekki að teljast til heppni að okkar mati að fólk stjórni lífi sínu og móti sinn eigin lífsstíl né á það flokkast til forréttinda ófatlaðs fólks.

Á næstu vikum munu Íslendingar með skerðingar og aðstandendur þeirra, m.a. stjórnarmeðlimir og eigendur NPA miðstöðvarinnar, fjalla hér um baráttu sína fyrir sjálfstæðu lífi og mannréttindum.

Ef spurningar vakna hvetjum við ykkur til að senda póst á This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Hér fyrir neðan er hægt að skyggnast inn í líf fatlaðs fólks í Noregi sem notar persónulega aðstoð.